Desde Linares por Vicente Ibañez

Sentado en una mesa de una habitación de hotel en Linares (Jaén), a 500 Kts. De mi propia mesa, escribo esta columna, columna que va cargada de Parkinson.

-          Que fas, Vicent? , a tantos kilómetros de tu casa. Ya sabemos lo de tu Parkinson, pero encima nos amenazas con una columna cargada de Parkinson.

Amigos, Unidos Contraelparkinson, web específicamente dedicada a esta enfermedad, y de la que Fulvio Capitanio es el alma, convoco el III Encuentro de Unidos Contraelparkinson. No podía dejar de asistir, ya  que, primero como afectado de esta estúpida enfermedad y después como comprometido con todos aquellos que realicen cualquier actividad que sirva para dar a conocer quiénes somos los raros del Parkinson.

 

El encuentro no es para la autocompasión o autoconvencimiento de nuestras penas y desgracias. No. El encuentro es una “quedada”, en la que afectados, cuidadores y familiares nos relacionamos y conocemos. Como no, cambiamos impresiones sobre la EP, y aprendemos técnicas, trucos y atajos para sortear las muchas jugarretas que nos provoca la susodicha EP.

 

No voy aquí a contar y machacar sobre el asunto. Me propuse hacer columnas amenas, divertidas y alguna crítica. Hoy me perdonareis pero con este encuentro, mi cabeza esta con las gentes, mujeres y hombres, jóvenes y mayores, que sufrimos algo que no es del todo entendido por la sociedad, debido a unos síntomas difíciles de entender y que por lo general se asocian al temblor en las manos. NO ES EL TEMBLOR DE LAS MANOS EL SINTOMA DIFERENCIADOR.  Es un síntoma que no se da en todos los afectados, es un síntoma más, el más visible pero no el más general y más importante.

Estoy conviviendo con chicos y chicas jóvenes, con matrimonios de 47 o 48 años, donde uno de ellos está afectado, yo con 53, soy uno de los, a simple vista, mejor parados.

Denominador común- Ganas de vivir. 

Himno- Resistire. 

Futuro- ya vendrá o simplemente no existe. 

A los demás – Carolina Huebner dice: “Me gustaría que la sociedad estuviera más informada. El conocimiento general no va más allá de nuestros temblores, que constituye considerando todo el elenco de síntomas, casi es una anécdota. Sabiendo nuestros problemas de rigor, equilibrio, disquinesia, se podría evitar las desagradables situaciones en que nos confunden con borrachos o drogadictos”.

Hoy, sentado en una mesa de una habitación de hotel en Linares (Jaén), a 500 Kts. de mi propia mesa, con mi cuerpo recordándome mi EP, he escrito esta columna, para participaros que la gente con Parkinson lucha por vivir, vivir con la mayor normalidad cada día, a pesar de los pesares.

Dedicado  a Carolina Huebner.


Vicent Ibañez