jueves, 30 de junio de 2011

Octavio colabora

Octavio, gracias por tu colaboracion, sabes que esta es tu casa y con esas palabras de animo bienvenido siempre
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Tomás es un apreciado amigo, con el cual comparto la enfermedad de Parkinson, mi nombre es Octavio, y nos conocimos en la sede de la asociación de Parkinson de Valencia, comentando y hablando de nustras inquietudes, llegamos a la conclusión de que por muy terrible que sea la enfermedad no podemos por ello tenerle miedo, si respeto pero nunca miedo.

Por ello, mi inquieto amigo Tomás abrió un bloc de artículos de especialistas que tratan todo lo referente a la enfermedad de Parkinson.

De ahí un dia me dijo que habia abierto una página "Escribe tu", con el fin de que si alguien quiere contar sus inquietudes pueda hacerlo a través de esta página.

Tomás me invitó a que fuera yo el que iniciara esta nueva pagina, lo cual se lo agradezco de todo corazón, aunque ello conlleve una gran responsabilidad.

El asunto en cuestión es, que puedo yo escribir que sea de interes a las personas que padecemos la enfermedad.

Se me diagnosticó hace un año la enfermedad, en un principio no reaccioné ni bien ni mal, ya que tenia un desconocimiento total de las consecuencias que conlleva, pero entre lo que me esplico el neurologo, y lo que yo pude averiguar a través de Internet, me hice cargo de la gravedad de la enfermedad, ya que afecta a una  parte del celebro y es neurodegenerativa, de ciertas partes del cuerpo, como dificultades al andar, comer, perder el equilibrio,etc. etc., no es una enfermedad mortal, pero por desconocer el origen de la misma en la actualidad no existe ningún tratamiento 100% eficaz, existen medicamentos que palian el avance de la enfeermedad pero no la curan

En este año de tratamiento médico, y con el apoyo de los profesionales de la asociación, así como las diversas actividades de todo tipo que realizo, puedo decir, que le he ganado una batalla al Parkinson.

Debo de hacer un inciso para dejar constancia de la calidad y nivel de los profesionales que nos atienden, es tan alto como la "Copa de un pino".

No me extiendo mas, en otro momento que se me vindre continuaré relatandoles mis inquietudes y vivencias.

Solo incidir en una cosa, es que no os decaiga la moral, sacad todo lo positivo de las cosas, intentar luchar contra la enfermedad con todas vuestras fuerzas y disfrutar de la vida, vereis como sois mas felices

Saludos

Octavio

jueves, 23 de junio de 2011

Buena colaboracion

Hola a todos:
 Me llamo Juan Gallego y estoy haciendo el doctorado en el Grupo de Bioingenería del CSIC. Os sorprenderá que sea yo, y no Tomás, el que os escriba esta entrada. La razón es bastante sencilla: la semana pasada Tomás participó en su segunda sesión de medidas del proyecto TREMOR y, como ya tenemos más confianza, me pidió que fuera yo quien os contara qué es lo que hicimos. Por cierto si queréis saber de lo que va TREMOR podéis leer un par de entradas más abajo; Tomás se ha molestado en resumir la idea del proyecto después de sus primeras pruebas con nosotros.
Bueno, antes de meternos en materia –no os preocupéis, seré breve–, quería agradecer a Tomás, a todas las personas de la asociación Parkinson de Valencia, y a todos los voluntarios que vienen a participar en los ensayos, su paciencia y dedicación. Todos sabemos que, aunque entre vosotros y nosotros intentamos amenizarlas, las pruebas resultan un tanto tediosas, con lo que eso hace aún mucho más meritoria vuestra participación y ganas de volver. Además, con todos vosotros aprendemos cosas enriquecedoras gracias a vuestras vivencias e intereses, a parte de que siempre nos recomendáis sitios muy ricos para comer mientras estamos en Valencia J. Gracias de nuevo. Bueno, después de este pequeño rodeo, ahora llega el momento de entrar en materia. Hablemos de las pruebas.


Como todos sabéis, a día de hoy no se conocen las causas exactas de la enfermedad de Parkinson, tan solo se tiene una idea de sistemas y elementos que intervienen –básicamente pequeñas partes de nuestro cerebro como los ganglios basales–, pero sin que la descripción de la que disponemos sea lo suficientemente detallada. Este hecho, a parte de herir un poco el orgullo y espolear la curiosidad de los científicos, dificulta mucho el desarrollo de nuevos tratamientos o la mejora de los que ya existen. Además, complica el diagnóstico, con lo que en las primeras fases puede ser muy problemático saber qué le pasa al paciente, sino preguntádselo a Tomás. Aún hay más, ya que este problema no solo existe para la enfermedad de Parkinson, sino también, por ejemplo, para el  Temblor esencial , la otra causa más común del temblor.
Así en el proyecto TREMOR, a parte de intentar hacer una especie de “textil inteligente” que atenúe el temblor gracias a estimular mediante unas corrientes eléctricas muy pequeñas los músculos afectados (podéis ver alguna foto en la página del proyecto), estamos intentando entender un poco mejor cómo se relacionan las distintas partes del cerebro que están implicadas en la aparición del temblor, ya que, como os comenté más arriba, se tiene bastante certeza de que ahí se encuentra la causa principal.
Esta idea, es decir, entender mejor cómo interaccionan partes de nuestro cerebro en gente que tiene Parkinson o temblor esencial, es el objetivo de las pruebas que Tomás, y otros 7 Pacientes –con mayúsculas, porque todos tuvieron mucha paciencia–, realizaron la semana pasada.
Obviamente, averiguar esto no es para nada fácil –sino alguien lo habría hecho ya, ¿no?–, pero estamos intentando hacerlo midiendo a la vez la actividad del cerebro y de los músculos. La forma de hacerlo es llenando al voluntario de pequeños electrodos que miden las señales eléctricas que las propias neuronas de nuestro cuerpo generan. Éstos electrodos se montan, en el caso de la cabeza, en una especie de gorrito de piscina con agujeros, y en el caso de los brazos pegándolos directamente sobre los músculos. En la foto podéis ver a Tomás con todo el aparataje…


Las pruebas en sí fueron cortas pero intensas, porque como se trata de entender la relación entre algunas de las partes del cerebro implicadas en el temblor, había que lograr que el voluntario temblara lo más posible. Entonces, si la gente se nos relajaba, teníamos que emplear alguno de los trucos que muchos de vosotros conoceréis, ya que los neurólogos los utilizan en el día a día para provocar el temblor. Para los que no sepáis de qué hablo, no os asustéis; son pequeños juegos como contar hacia atrás o hacer sumas o restas en voz alta. Una vez el voluntario estaba, como dicen los neurólogos, “estresado” –es decir, temblando–, y equipado con todos los electrodos, cables y demás, empezábamos a grabar datos de actividad eléctrica en el cerebro y los brazos mientras la persona temblaba durante unos minutos… ¡y eso fue todo!!! Siento no poder contaros algo mucho más excitante o repleto de acción, pero de esto iban las dos horas que cada uno de los voluntarios pasó con nosotros.
Ahora la pelota está en el tejado de los que trabajamos en el proyecto. Estamos cogiendo todos estos datos y empezando a analizarlos. El trabajo es mucho, pero esperamos resultados dentro de unos pocos meses. Nuestro propósito es demostrar cómo llega a los músculos “el temblor” de una forma más exacta de lo que se ha hecho hasta ahora. El objetivo último, como siempre, es que con éste y más granitos de arena logremos entender mejor los temblores, haciendo posible el desarrollo de tratamientos más eficaces.


Gracias Tomás por invitarme a escribir esta entrada, y a todos vosotros, por leerla.