Uno tiene amigos del barrio, del colegio, del instituto, del equipo de petanca, de la cuadrilla de busca-encuentra novia, etc. Yo tengo un amigo que no esta entre los grupos nombrados. Es un amigo, que de no ser por las sendas hacia donde nos deriva la vida, nunca nos habríamos encontrado.
A Pepe Gómez (Pepe Liria) le conocí en la Asociación Parkinson Valencia, en la terapia del grupo Apropa´t, los afectados de la enfermedad de Parkinson menores de 55 años.
Pepe es una persona cordial, conversadora, optimista, activa, reivindicativa, alegre …
Pepe y yo, ¡que casualidad!, salimos en un programa de Canal 9, conversando, cuando aun no teníamos la confianza de los que se llaman amigos.
Pues bien, Pepe, además es un concienzudo escritor. Y a continuación, nos detalla, sorprendentemente para mi, el desarrollo de su enfermedad en forma de diario.
Para los que conocemos la enfermedad es un ejemplo valioso, para los que no la padecen, les ayudara a entendernos un poco mas, que falta nos hace.
Felicidades Pepe, por ti y por tu familia, por ese ánimo y ese humor. Eres un ejemplo. Eres mi amigo.
Y mi amigo Pepe me envio esta carta
Tomas:
Ahi va mi "casi completa" HISTORIA con la E.P., para ti PARKIN.
Creo que me he pasado. Haz lo que creas conveniente.
Un abrazo Pepe
Todo empezó allá por el Año 2002/2003, en breve cumpliré DOS Quinquenios; lástima que estos quinquenios no sean como los que se cumplían hace años en las empresas, que por cada 5 años cumplidos te abonaban un PLUS Extra. Con esto, con el Parkinson, no podemos hablar de quinquenios, hablamos del día a día, día que te encuentras bien o medio bien, es un logro.
Yo empecé a notar que algo fallaba, cuando empecé con el dolor del hombro izquierdo, creyendo, como otras veces que podía ser cualquier tontería de las de siempre, una tendinitis, un golpe desapercibido, et. Y comencé a visitar en principio Fisioterapeutas, que me daba la sensación que mejoraba algo, no obstante el Médico de Cabecera nos envía al traumatólogo, donde me hacen una serie de pruebas , me dan medicación, corticoides, con lo que no conseguimos nada.
Va pasando el tiempo, también pruebo con Acupuntura, pero el dolor no remite, además empiezo a notar que no controlo igual que el derecho, el brazo izquierdo, me voy dando golpes en el brazo o la mano a dos por tres, no calculo bien las distancias.
Un día comentado el caso con el Traumatólogo, Acupuntor, Médico de cabecera, le apunto a este último la posibilidad de si podría ser lo de mi padre PARKINSON. Yo creo que él no atajo el asunto por ahí, por cierto reparo, por miedo, por temor “AJENOS”; como se suele decir con la vergüenza.
Una vez enfocado por mí, para el Médico de Cabecera fue mucho más fácil y menos trágico y empieza nuestro deambular por Neurología y Neurólogos, tanto de la S.S. como privados, pues yo entonces disponía de un seguro privado con el que me permitió comprobar y ratificar el Diagnostico, todos coincidieron en lo mismo PARKINSON.
Evidentemente después de haberme hecho cantidad de pruebas como DatSkan, Resonancias, etc. También empezamos con medicación, teniendo que ser ingresado de Urgencias dos o tres veces al perder el conocimiento.
Al no tolerar ciertos medicamentos, entramos en un periodo de tiempo con unos cambios casi constantes de medicación, hasta que se encuentra la más
adecuada, pero que en cada visita, más o menos de cada 3 a 4 meses había que subir las dosis.
Viéndome como se me ve actualmente y como se me veía entonces, había poca gente que a simple vista, creyera lo de mi enfermedad.
Pero el dolor, los momentos ON y OF, agarrotamiento, desequilibrio, descentrado, imposibilidad para ciertos menesteres persistían, pasando más tiempo en el sofá o en la cama que trabajando.
Mi Neuróloga me pidió y lo hizo, el grabarme en video para poder contrastar opiniones con sus colegas.
Después de esta grabación y seguir cada vez peor con el dolor y resto de síntomas, nos planteamos lo UNICO que entonces, por el 2008, podía mejorar mi estado OPERAR: Implantación de Neuroestimulador. “Estimulación Cerebral Profunda”
A partir de Julio/Agosto del 2008, entro en Lista de Espera y más o menos en Noviembre me citan para OPERAR el 17 de Diciembre.
Mi mujer y alguien más, me decían que me veían nervioso, intranquilo.
0Yo puedo decir que en ningún momento fue así, yo tenía unas ganas inmensas de que me operaran; lógicamente esperando una MEJORIA.
A mí me gustan bastante los proverbios, dichos, citas, y voy a aprovechar para enunciar Uno de mi propiedad:
- “EL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO ECLIPSAN EL MIEDO A LA MUERTE”
- Yo solía ser y mientras puedo lo sigo siendo bastante meticuloso y ordenado, por lo que a partir de la operación, en vistas de que iba perdiendo facultades y mis respuestas en cualquier consulta, me costaba lo mío recordar; a partir de la OPERACION empiezo a escribir MI DIARIO.
El día 30 Enero 2009 decido empezar a escribir este DIARIO, intentando recordar desde el 15 Diciembre 2008 (Operación PARKINSON Neuroestimulador).
El lunes 15-12-2008 ingreso por la tarde en el Hospital Clínico.
- Entre ese día y el siguiente, me preparan para la operación.
- El Miércoles 17-12 2008 me sacan de la habitación 417 sobre las 8’30 llevándome a hacerme una RESONANCIA o TAC.
- Entre unas cosas y otras me llevan a QUIROFANO sobre las 9’30 y entre colocarme, sondarme, pitos y flautas, empiezan a manipular en mí cabeza sobre las 11’-
- Durante casi o más o menos dos horas, con anestesia local, me taladran y colocan –probando con alguna descarga “corriente”- los electrodos o chips.
- Sobre las 13’30, entiendo que acaban en la cabeza, al ponerme la careta y dormirme. Despertándome sobre las 15’30 con unas voces diciéndome: JOSE Mª QUE YA ESTA, YA HEMOS TERMINADO.
- Me pasan a la cama, me abrigan bien y me pasan a la sala de despertar. Sobre las 16’- empiezan a entrar mi mujer, hijas, hermano, cuñada, etc. Aunque ya no me acuerdo de exactamente quien entro, si que puedo decir que desde las 16’- a las 20’- que estuve en esta sala, aunque parecía dormido, estaba bastante consciente.
- Sobre las 20’- me llevan a la habitación.
- Desde entonces hasta el día 19 sobre el medio día que me dieron el Alta para marchar a casa, me encontré bastante despejado y sin los habituales dolores ni rigidez, aunque no tomé nada o muy poca medicación.
- Antes de salir del Hospital, quedé con el Dr. Salvador para el día 13-01-09 para ir a consulta y poner entonces en marcha el aparatito. Decide no ponerlo en marcha antes, porque como se iba fuera, en caso de algún problema no hubiera estado localizable.
- Fue llegar a casa y empezar a encontrarme medio ZOMBI, con molestias y dolores en las zonas de la operación. También empecé a tomar la medicación habitual.
- A los 14 días, en una visita al ambulatorio para que me vieran, y aunque tenía que ir el día 7-01-09 al Clínico para quitarme las grapas; en el ambulatorio me vieron que estaba bien y decidieron quitármelas allí.
- Marte 13-01-2009
- Consulta Dr. Salvador
Me conecta y me dice que siga tomando lo mismo que tenía recetado
Este mismo día, sobre las 19’- dándome un paseíto, empecé a notar movimientos extraños e incontrolados en la pierna y brazo izquierdos.
Desde ese momento y el día siguiente, deje de tomar la medicación.
Miércoles 14-01-2009
Sin tomar nada de medicación, estuve tratando de localizar al Dr. sin conseguirlo telefónicamente.
Jueves 15-01-2009
Voy en busca del Dr. Del Clínico al Grau.
Llegamos al Grau sobre las 9’-, teniendo la gran suerte de encontrarle rápidamente y solo.
Me atiende rápidamente,
Desde el 15-01-2009 al 27-01-2009
Tomo las dosis anteriormente citadas
Durante este periodo de tiempo, me encuentro bastante mejor, o mejor diría… DISTINTO.
Intentaré explicarme:
Dejo de notar esa sensación de rigidez y por consiguiente no tengo ese dolor tan molesto y jodido.
Por el contrario noto otras alteraciones.
Positivas
- Antes, desde que me levantaba y hasta que no pasaran más de dos horas, ni mi mente ni mi cuerpo funcionaban.
- Ahora, estoy bastante más despejado y ágil.
- Antes notaba los momentos OF al descenso del efecto.
- Ahora estoy bastante mas equilibrado.
- Antes el dolor era, la mayoría de las veces, insoportable.
- Ahora, dejaría de llamarle dolor, le llamaría molestia y mas llevadero.
Negativas
- Aunque el dolor o molestia es más soportable, sigo con él, pero yo diría que es distinto. Yo lo achacaría a la operación??
- Ahora tengo más movimientos extraños e incontrolados que antes.
- Ahora tengo menos dolor, pero de la mano izquierda no me fío. Con la mano pinzada, no soy capaz de hacer movimientos limpios. Son movimientos incontrolados, forzados y dolorosos con temblequeo o agarrotamiento.
- Tengo algunos ratos que parezco nervioso o acelerado. En esos momentos, en el habla voy peor.
- Mano y Brazo izquierdo no tengo fuerza, me cuesta hasta cerrar la puerta del coche.
- Sin más, cada vez, tengo más perdidas de equilibrio.
RESUMEN: Aunque con esta serie de negativos, mi balance es POSITIVO.
Martes 27-01-2009
Consulta Dr. Salvador
Me aumenta 3 puntos el Neuroestimulador y me modifica la medicación
Jueves 29-1-2009
Consulta Dr. Neurocirujano
Me hace andar un poco.
Dice que me ve muy bien, que si no lo dijera, nadie diría que tengo Parkinson.
Que recuerde lo que llevo y evite movimientos bruscos.
Me volverá a ver en 6 meses.
Le comento lo del bultito. Que no haga caso ni me lo toque.
Viernes 30-01-2009 al Miércoles 04-02-2009
Al levantarme recuerdo y experimento la diferencia con la situación de antes de la operación.
Lo que ahora hago normalmente, ponerme los calcetines y abrocharme la camisa, antes me las veía y deseaba.
También antes, había días, que hasta que no me hacia efecto la 1ª dosis ni me duchaba o lavaba la cara.
Sin embargo, sigo notando que el brazo izquierdo, con la mano pinzada, me cuesta articularlo.
Sobre la 12’- me encuentro cansado, me tumbo en el sofá hasta las 14’-
Consulta Dra. ARNAU Me da informe para Dr. Salvador
Jueves 5-02-2009 al Martes 10-02-2009
Me voy a pasar unos días a casa de unos amigos.
Durante el viaje me veo bastante inseguro, siempre comprobando si me he dejado la cartera u otra cosa, revisando la apertura del bolso, si se me ha caído algo; no me encuentro ágil, ni física ni mental y como quede con el Dr. Salvador, he ido reduciendo el MIRAPEXIN; para el fin de semana ya habré terminado.
Concretamente hoy día 12-02-2009 me he encontrado bastante mal.
Teniendo que sentarme –con ganas- después de dar las comidas y aguantando con rigidez y dolor hasta casi las 16’-
Sigo teniendo el brazo izquierdo bastante torpe e inútil.
Pierdo fácilmente el equilibrio.
Ayer, al pesarme, daba 85 Kgs.
En el habla tengo bastantes ratos malos.
Viernes 13-02-2009
Consulta Dr. “Cabecera”
Después de comentarle lo que me esta pasando, y hasta que vaya al Dr. Salvador. Decidimos: En lugar de dejar el MIRAPEXIN, volver a subirlo, de tal forma que hoy tomo 0’5 y 0’5
Sábado 14-02-2009 Domingo 15-02-2009 Lunes 16-02-2009
Sigo tomando el MIRAPEXIN 0’5, 0’5, 0’5
e sigo encontrando mal en la parte izquierda.
Engarrotado, endolorido y hasta cansado.
ESTA MOLESTIA SIEMPRE MÁS SOPORTABLE QUE ANTES DE LA CONEXIÓN.
Martes 17-02-2009 al Final Marzo 2009
Concretamente la última semana de Marzo
******* HAN SIDO DE LOS PEORES DIAS *******
Voy a intentar hacer un resumen a día de hoy.
Tengo que aprovechar mis ratos de lucidez, tanto física como mentalmente, ahora mismo no estoy al 100% pero voy a intentarlo.
Creo que lo único que hemos conseguido con la operación -que ya es bastante- ha sido aliviar el dolor.
* El brazo izquierdo sigo notándomelo inútil. Aparte de que no tengo fuerza, cuando pinzo la mano, me cuesta articularlo.
* Por las mañanas, hasta que no me hace efecto la 1ª dosis de medicación, me encuentro bloqueado, engarrotado, torpe, descentrado, ausente, etc.
* A veces, hablando, no me entiendo ni yo mismo.
* Sigo perdiendo, algunas veces, el equilibrio.
* Estoy intentando trabajar, hacer algo, pero aunque sean trabajos de poco esfuerzo físico, no consigo estar más de dos horas seguidas, al poco me he de sentar, porque me encuentro cansado.
* Sigo teniendo parte de la cabeza sin sensibilidad.
* Hasta el momento nunca hemos hablado del sexo.
Y no lo he hecho porque funcione de categoría, sino porque no se ha dado el caso, pero lo cierto es que NO FUNCIONA “Bien”.
Mes de Abril 2009
Un continúo deambular al Dr. Salvador, me sube, baja el Neuroestimulador, cambia, sube, baja medicación
Martes 28-04-2009
Llegamos a las 8h. a la consulta y nos vamos sobre las 14h. Después de entrar y salir un sin fin de veces, subiendo, bajando, parando, cambiando, etc. el aparato
Estoy ACOJONADO me creo que me voy para casa igual como vine.
Pero en el último cambio consigue tocarme algo que me permite pasar la semana bastante bien. Eso si, en el brazo izquierdo cada vez puedo hacer menos, no puedo hacer fuerza, tan siquiera enjabonarme o llevar un plato, me duele, a veces lo muevo incontroladamente y muy a menudo me da unos
pinchazos de dolor.
Me sigo cansando bastante aunque sea con poco esfuerzo físico.
Esta semana me encuentro mentalmente más despejado y mejor en el habla.
Pierdo muy fácilmente y a menudo el equilibrio.
Martes 05-05-2009
Consulta Dr. Salvador
Le entrego las 2 últimas hojas de este DIARIO
No encontrándome bien, y a pesar de lo que expongo anteriormente, le pido que me deje como estoy, me da miedo volver a encontrarme como la semana anterior.
Martes 19-05-2009
Consulta Dr. Salvador
Le cuento: Me encuentro igual como las últimas semanas. Cansado, descentrado, ya no es que pierda el
equilibrio, sino que constantemente, en cualquier posición, incluso a veces andando o estando de pie normal, me voy de lado.
Lo que más me molesta, fastidia, DUELE, es el brazo izquierdo. Desde hace unas semanas lo llevo de bulto, en cuanto intento hacer algo con el, no es necesario que haga fuerza, me suelta unos pinchazos dolorosísimos.
Me cambia o aumenta los parámetros.
Miércoles 3-06-2009
En vistas de los comentarios del Dr. Salvador, que si pudiera ser algo muscular, en espera de aviso para el TAC, continuando con los dolores anteriormente descritos y notando cada vez más rigidez, se nos ocurre visitar a un“Fisioterapeuta”. El cual, nos dice que no encuentra nada raro; como mucho un poco de inflamación en uno de los músculos que queda atravesado o tocado por uno de los cables. Y prefiere no tocarme por ese motivo. Su opinión: Que ojala no salga nada en el TAC, sino quizás la liemos traumatólogo/neurólogo y viceversa.
Miércoles 10-06-2009
Continúan los pinchazos dolorosos cada vez más a menudo y más rigidez. Es tal la molestia y el dolor, que conduzco con las dos manos, pero lo hago mejor solo con la derecha
Hay muchas posturas o movimientos que el brazo izquierdo no me permite poder hacer: aguantar el ( pegado a la oreja, coger a mi nieto en brazos, quitarme o ponerme la camiseta o camisa, lavarme la cara o enjabonarme, secarme, escribir en el ordenador, etc. Hay ciertos movimientos o posturas??? que me suelta unos latigazos tremendos.
Hoy he recibido el aviso para el TAC 17-07 09 y tenia visita con el Dr. Salvador para el día 7-07. NO SE SI PODRE AGUANTAR HASTA ESE DIA.
LUNES 15-06-2009
Como ya decía anteriormente, cada vez es más la rigidez y pinchazos, ya antes descritos en el brazo izquierdo.
Cualquier postura o maniobra inesperada, sin más, me produce esta alteración. Me veo incapaz de aguantar aun un mes más.
Sin turno, decido ir mañana a ver al Dr. Salvador.
He aumentado el RIVOTRIL a 1 1 1
Parece que me haga algo.
Miércoles 24-06-2009
Consulta ARNAU
Tenía en su poder el Fax que le envié a la Dra.
Que comentara el asunto con la Dra. Mientras tanto me receta un antiinflamatorio “””” ZALDIAR “””””
Jueves 25-06-2009
Consulta Dr. NEUROCIRUJANO
Le cuento e intento dejarle MI DIARIO.
Que me encuentra muy bien, si no fuera porque lo digo yo, nadie sabría lo que tengo y que ese dolor en el brazo no es característico de esta enfermedad.
Lunes 29-06-2009
Consulta Dr.”Cabecera”
Pide que me hagan unas PLACAS.
Que no me costaría nada probar con un masajista
Voy a UNO. Dice que me aprecia una tendinitis en el antebrazo/codo. Durante el resto del día noto una ligera mejoría.
Vuelvo a ir el 01-07 2009, haciéndome poder doblar el brazo hasta tocar el hombro con la mano, notando una ligera mejoría, pero al día siguiente casi que lo mismo.
Viernes 3-07 2009 Rayos X Hombro Ordenadas por Dr. Cabecera
Según la Técnico de Rayos X, en su opinión, observa algo que podría ser muscular.
Martes 7-07-2009
Consulta Dr. Salvador
Le muestro la placa de Rayos X y le digo lo que estoy tomando ahora mismo. Estamos desde la 8 h. hasta las 14 h. haciendo pruebas con el neuroestimulador, dejándolo “subido” en un punto que, en ese momento, es como mejor me va.
Y el resto del día, habiendo tomado esta medicación con solo 1 Zaldiar, me encuentro bastante mejor. He podido “usar” algo mejor el brazo izquierdo.
Miércoles 8-07-2009
Durante la noche he notado algo más de molestia en el brazo, que se ha ido suavizando a medida que ha pasado el día. Lo he notado algo mejor.
Jueves 9-07-2009
Nada más levantarme y sin tomar nada, noto que puedo hacer lo que no podía durante los últimos dos meses.
Me ducho y enjabono bien, me calzo, escribo en el ordenador, etc.
Aunque con una ligera torpeza y dolor, me noto el brazo bastante mejor (6 h. de madrugada). Veremos como acaba el día.
!! Paso el día bastante mejor ¡¡casi olvidado del brazo. Con algún ligero e inesperado pinchazo.
Viernes 10-07-2009
Ni bien ni mal, paso el día algo mejor que el anterior; sin llegar a ser lo de antes ni lo del día anterior.
Vuelvo a estar pendiente del brazo. Pinchazos inesperados
Sábado 11-07-2009
Aunque me levanto bastante bien, al poco empiezo a notar la torpeza, los pinchazos, el dolor en el brazo.
Domingo 12-07-2009
+- Como el día anterior
Lunes 13-07-2009
Día de descanso “PLAYA”
Consulta Dr. Cabecera.
Llevo casi una semana con tos y hoy me levanto algo peor.
Me receta Flumil Forte 600 (1 al dia) + Neobrufen 600 (3 al dia).
Hoy me he encontrado, generalmente, algo mejor.
Martes 14-07-2009
Hoy me he encontrado, generalmente, algo mejor.
¿¿¿¿¿ Puede que influya esta medicación?????
Miércoles 15-07-2009
Consulta Dr. Salvador
Nos encontramos en espera del TAC (TAC Tcn 121 Cuello con y sin contraste)
Al margen de esto: Retirar ESTALEVO 100 y tomar las 4 dosis de 150, si tuviera dolor IBUPROFENO 600)
Jueves 16-07-2009
TAC Multicorte en H. Clínico Sala Espera 3, para TCN121 CUELLO con y sin contraste.
No ven necesario hacerme el de contraste.
Viernes 17-07-2009
Llamada ( del Dr. Salvador: Que en el TAC solo ha salido un poco de artrosis.
Que cree que lo que necesito es más levo dopa, por tanto, que cambie el ESTALEVO de 150 a 200.
DE MOMENTO, a partir del 18-07, ya tomo las 4 de 150.
Sábado 18-07-2009
Me levanto sobre las 8 h. y estoy hasta +- las 11 con mucho dolor.
Domingo 19-07-2009 al Domingo 2-08-2009
Me encuentro más o menos igual, algunos días mejor, otros días peor.
Solo consigo mejorar el dolor del brazo, consiguiendo poder usarlo, con algunos masajes con una pomada antiinflamatoria, y una cincha presionando fuertemente el antebrazo, pegada al codo.
Martes 4-08-2009
Después de haber ido el lunes al Dr.Cabecera, me hace otra pomada KETESGEL, con la que el Martes me doy varias friegas con ella. Precisamente este día fue uno de los malos (mucho dolor en el brazo y cansancio). Me paso medio día en la cama.
Miércoles 5-08-2009
Me levanto y estoy bastante mejor que ayer. ???????
Hasta +- las 11h. no empiezo a notar molestia en el brazo.
El dolor del brazo solo consigo aliviarlo con friegas con la citada pomada o en los momentos de efecto????????? o no efecto ???????? de la medicación. Yo ya no me aclaro, solo se que me paso la mayor parte del día con este dolor que, yo sin saber, diría que esta sobre estimulado.
Viernes 14-08-2009
Consulta Dra. ARNAU
Que no aumente más medicación.
Que cambie el RIBOTRIL por LIORESAL paulatinamente.
Que cuando vaya a consulta del Dr. Salvador, le pida los parámetros para podérselos dar a la Dra. de La FE que va a solicitar que me vea.
Domingo 23-08-2009
Ya casi he hecho el cambio. Ya he dejado el RIBOTRIL, y el jueves, viernes y ayer ya llegue a tomar las 2 de LIORESAL al día. Hoy ya tendría que tomar 2 y ½.
Pero el dolor o molestia no se alivia:
- Sigo pensando que es un efecto de sobre estimulación (unos 3 meses con los mismos parámetros y mas o menos las mismas molestias).?????????????
- Noto más a menudo hormigueo ?.
- Tengo más movimientos incontrolados o tics en el brazo. Cuando esto ocurre e intento mantener una conversación, no me permite centrarme.
- Tengo momentos de agarrotamiento LA MANO en forma de “garra” .
- Sigue persistiendo en el antebrazo y brazo, pero los latigazos o pinchazos, desde hace 2 o 3 días, más en el bíceps o tríceps?.
Yo lo definiría como “una contracción muscular”
- Sigo intentando hacer algo y ayer noche ayudé en el Rte. He pasado mala noche y me he levantado mal.
- Mantengo una lucha constante contra el brazo.
Martes 25-08-2009
Llamo por ( a la Dra. ARNAU después de haber intentado hacerlo con el Dr. Salvador más de media mañana.
NO SE A QUIEN RECURRIR, NO SE QUE HACER.
Llevo toda la mañana y todo el día de ayer FATAL.
He tenido movimientos incontrolados, agarrotamiento, dolor, hormigueo (como voy a llamar a partir de ahora, a lo que estaba llamando corrientes o descargas).
También hablo con mi primo A.T.S. LA PAZ, para que intente averiguar a través de sus compañeros NEUROLOGOS que saben sobre las investigaciones o clínica del Dr. Fernández Noda c/Churruca 5 Madrid.
Y DECIDO:
Aunque no salga de casa en dos semanas:
Intentar mantenerme relajado y tranquilo, utilizando lo menos posible o lo imprescindible la mano izquierda. E ir haciendo pruebas con la medicación.
Jueves 27-08-2009
Voy a seguir con el mismo planteamiento.
Viernes 28-08-2009
Como sigo mas o menos igual (agarrotamiento, dolor, hormigueo, MENOS movimientos incontrolados) 29-08-2009
Sigo encontrándome más o menos igual, la mayor parte del día en el sofá, intentando estar relajado. Para intentar ayudar esta noche en el Bar, me tomo a las 22 h. 1 SINEMET PLUS, con lo que vuelvo al sofá hasta las 1 h. Durante un rato, de 1 a 3 h. me encuentro como SI NADA.
Domingo 30-08-2009
ANALIZO: He conseguido poco o nada. Solo que en los momentos de efecto del SINEMET encontrarme algo mejor. El resto FATAL. Hormigueo, movimientos ¿tics ?, agarrotamiento y por consiguiente dolor (pinchazos o contracción muscular). Estando en esta situación y a la vez con alguien, tratando algún asunto, NO CONSIGO CENTRARME, noto que es cuando se me nota mi enfermedad.
Solo consigo calmar esta situación si consigo relajarme, acostado o tumbado y solo. No consigo mantener una coherente conversación.
Estoy perdiendo vista??????
Decido ir mañana en vez de la próxima semana al Dr. Salvador
QUIERO, NECESITO SABER A QUE ATENERME.
Martes 1-09-2009
Consulta Dr. Salvador
Me para el aparato y que siga tomando lo mismo
He tenido un poco de agarrotamiento pero menos dolor.
Miércoles 2-09-2009 al Lunes 7-09-2009
Ya he terminado con el LIORESAL y empiezo el ARTANE
He pasado la semana con mucho agarrotamiento y por consiguiente dolor.
No he tenido ni hormigueo ni movimientos involuntarios.
Martes 8-09-2009
Consulta Dr. Salvador
Me vuelve a conectar cambiando a otro parámetro??
Solicita que me hagan……………? Muscular. NEUROFISIO
Miércoles 9-09-2009
Consulta en NEUROFISIO Me hacen la prueba y se la pasaran al Dr. Salvador
Me encuentro estupendamente hasta + ó – el Domingo
13-09-2009.
A partir de este día +- empiezo a notar alguna molestia más suave que anteriormente, no noto hormigueo, ni movimientos incontrolados.
Hablo peor.
Martes 22-09-2009
Consulta Dr. Salvador
Sobre el último parámetro me aumenta Un punto y que vaya dejando el
ARTANE en vistas de que no noto ningún efecto.
Domingo 27-09-2009
A medida que han ido pasando los días me he ido encontrando peor, por lo que el Lunes 28-09 voy a tomar 4 ESTALEVO de 150 (8’- 12’- 16’- 20’-)
Jueves 1-10-2009
Creo que no estoy consiguiendo nada. Es igual que tome el de 100 que el de 150. Desde +- las 11 h. a las 17 h. estoy con mucho agarrotamiento y dolor. Hoy voy a volver a tomar los 5 ESTALEVO de 100 (8’- 11’- 14’- 17’- 20’-). Lo que si que no he notado en estas últimas semanas es el hormigueo y los movimientos incontrolados. Por contra, hablo mucho peor.
Sábado 3-10-2009
Después de todos estos cambios y ajustes, deduzco:
Con los 4 ESTALEVO de 150 (8’- 12’- 16’- 20’-)
Me encuentro Regular de +- 10’- a 12’- y desde +- 17’-
Con los 5 ESTALEVO de 100 (8’- 11’- 14’- 17’- 20’-)
Me encuentro todo el día Peor. Noto constantemente la falta de dosis. Hoy voy a tomar 5 de 150 (8’- 11’- 14’- 17’- 20’-) Y a ver que pasa. ……… ??????????????????????????????
Martes 6-10-2009
Consulta Dr. Salvador
Me aumenta ½ punto, que siga con los 5 ESTALEVO de 150 y me cambia el MIRAPEXIN pastillas por el parche de 4 ó 6 mg. Si no se me va el dolor es posible que se plantee inyectarme toxinas?.
Miércoles 7-10-2009
Consulta Dra. ARNAU
Aprecia mi brazo agarrotado en “forma de garra”. De acuerdo con Dr. Salvador, que pase directamente al parche de 6 mg., que la próxima semana hablara con Dr. Salvador y que si hubiera que inyectarme lo podría hacer ella.
Martes 20-10-2009
Yo creo que me voy acostumbrando al dolor, a aceptarlo y medio controlarlo. Así me he encontrado hoy mismo:
Desde que me he levantado 8 h. y tomado la 1ª dosis hasta las 9 h. o las 10 h. medio zumbado y engarrotado. Desde esa hora hasta la 11 h. +- bien.
Hasta +- las 12h. regular/mal.
De 12 h. a 14 h. +- bien.
De 14 h. a 16 h. regular/mal.
De 16 h. a 18 h. +- bien.
De 18 h. a 20 h. regular/mal.
De 20 h. a 24 h. bien.
Desde que me cambio a este parámetro no he tenido ni movimientos incontrolados, ni hormigueo; sigo con dolor y agarrotamiento y hablo mucho peor.
Martes 27-10-2009
Consulta Sr. Salvador
Me cambia los parámetros activándome dos en vez de uno.
Sobre las 12’-, conduciendo y llegando a casa, se me pone el brazo y parte del cuerpo, como la 1ª vez, que se me iban del cuerpo. Aun así, se me ha ido una buena parte del dolor de marras.
Por mi cuenta, y en vistas de lo ocurrido la 1ª vez Enero, decido reducir la medicación.
Pasando a modificar:
STALEVO los 5 pero en vez de 150, de 50.
RIVOTRIL 2mg las 3 tomas pero ¼ ¼ ½.
Me noto bastante mejor del brazo, pero con bastante cansancio y somnolencia. Hablo mejor, pues a mi entender, lo hago más relajado, tranquilo,(parece como si fuera medio zumbado). Entre este estado y el anterior, PREFIERO (aun no encontrándome bien), ESTE ULTIMO.
Molestándome bastante menos el dolor del brazo, esta molestia es distinta, no se describirla, pero es bastante más soportable que lo anterior.
Lo que sí que es cierto, es que la mayor parte del tiempo con el brazo izquierdo no puedo hacer mucho o nada. Y al final del día lo tengo muy cargado.
Pierdo muy fácilmente la estabilidad o equilibrio.
Cada vez tengo más miedo a las alturas, más vértigo.
Aunque: Con el RIBOTRIL voy medio zumbado. He vuelto a tomar los 3 ½ tolerando bastante bien la 1ª pero dándome sueño las otras He notado que con los 5 STALEVO DE 50, creo que me quedo corto por lo que estoy tomando 100 – 50 -100 -100 – 50
Con el Parche NEUPRO igual me pongo el de 60 que el de 80
6-11-2009
Consulta Dra La FE
Me plantea ingresarme.
En principio para el día 24/11. Ok
19-11-2009
Consulta Dr. Neurocirujano
Que si no fuera porque nosotros lo sabemos, nadie más diría que estoy operado y afectado de Parkinson.
Que hay albañiles y otros oficios que están trabajando; que como me veo yo. DE MOMENTO y como me voy encontrando hasta ahora: MAL , MUY MAL.
24-11-2009
Ingreso en La FE según recomendación e instrucciones de la Dra. ARNAU y Dra. LA FE
En la misma Hab. 614ª (tranquilos y sin molestias) sin medicación soy atendido por la Dra.
El día 25 desde las 9 h. hasta las 11 h. me hace infinidad de pruebas y de modificaciones en el NEUROESTIMULADOR dejándome la que creemos que mejor me va.
26-11-2009
DE MOMENTO me encuentro TAN BIEN o MEJOR que después de la operación y conexión, más o menos como lo descrito en las Pag. ------ de este mismo DIARIO.
Según Informe de Alta Dr La FE: ………… Llevaba del H.C. C5-, 4v, 60 microsegundos y 130 Hz. 25/11 Me ajustan La FE C6-, 3.8v, 90 microseg. 130 Hz.
MI RESUMEN:
Durante el tiempo que llevo este cambio (+-36 horas). .. Al margen de un ligero dolor de cabeza que duro sobre 2 horas y que por si solo se pasó.
Con el BRAZO/MANO izquierdo, HE PODIDO
.. Levantarme de la cama con su apoyo.
.. Escribir a mano en este cuadernillo con el único apoyo de la mano y el pecho.
.. Me he tomado un café con esta mano.
.. He podido comer con el tenedor en la mano izquierda y cuchillo en la derecha. .. Aprecio menos torpeza, menor dolor (casi nada), mejor y mayor control.
.. Desde ½ mañana y hasta ½ tarde hemos estado haciendo unos trabajitos manuales de poca monta en lo que he llegado a notar una ligera molestia. .
.. Los he manejado, situado, utilizado con prácticamente ningún dolor ni molestia.
26-11-2009
La Dra. acompañada de la Dra. ARNAU, sobre las 19 h. viene a traernos el informe de ALTA. Lo intercambio por MI DIARIO.
7-12-2009
Empiezo a reducir el RIBOTRIL a ½ y ½, quito la ½ del mediodía.
9-12-2009
Sobre todo, al levantarme, me cuesta un poco fluidificar el habla.
También me canso bastante, más o menos como antes.
Andando no, pero al levantarme o cualquier movimiento o posición un poco raras, pierdo fácilmente el equilibrio.
En cuanto al resto de achaques: MUY BIEN.
17-12-2009 ¡
¡ Hoy hace un año de la Operación !!
Después de la consulta/ingreso con la Dra. La FE Los días 24,25 y 26 de NOVIEMBRE. Sigo encontrándome BIEN, más o menos como el detalle de la Pág.----- y lo del día 9-12-09.
30-12-2009
Tal como quedamos, he ido reduciendo el RIBOTRIL (muy lentamente). Esta semana estoy tomando solo ½ y ya terminaré.
Quedaré tomando AZILECT 1 1 STALEVO 100 1 1 1 1 1 DEPRAX 100 ½ NEUPRO 8 1 Hay días que se me olvida y ??
5-01-2010
Ayer ya no tome el RIBOTRIL pero hoy me noto el brazo muy agarrotado. Decido seguir tomando ½ al día desde hoy y sigo toda la semana con esa ½ .
11-01-2010
Viendo que no me encuentro del todo claro. Decido seguir tomando el RIBOTRIL ½ y ½ .
24-01-2010
En esta semana, concretamente el Lunes 18-01, tuve que ir al médico de Urgencias por encontrarme con fiebre 38’5, dolor de cabeza, ciertos arranques de angustia y de ir al Wáter. Me recetó 3 tomas de SANDOZ 500 mg 1 por día y 1 toma de cada 8 horas durante una semana de IBUPROFENO BEXAL 600 mg.
Pasados estos 2/3 días, sigo encontrándome bastante bien.
Al margen de seguir perdiendo bastantes veces el equilibrio, algunas veces algo aturdido y en el habla también algunas veces muy mal.
Pero: Sigo manteniendo lo dicho, desde que la Dra. LA FE me vio, como DEL CIELO A LA TIERRA. “De momento”
Algo más: El Parche NEUPRO 8 mg. Se me olvida algunas veces; aprovechando estos olvidos estuve más de una semana sin utilizarlos y “creo” que no noto ningún efecto.
2-02-2010
Tuve que volver al de cabecera por los mismos síntomas +- que cuando fui al de guardia el 24-1, recetándome otra vez lo mismo que entonces.
8-02-2010
Como ya dije anteriormente, El Parche no me lo estoy poniendo, YO no noto su efecto. Cuando me lo he puesto, noto un ligero picor o escozor.
También estoy intentando alargar la toma de STALEVO
Consiguiendo pasar algunos días con 4 en lugar de 5.
Noto que el RIBOTRIL ½ y ½, considerablemente me alivian el agarrotamiento y a veces dolorcillo en el brazo.
13-02-2010
Yo me considero una persona activa y, evidentemente, en cuanto me encuentro un poco bien, necesito hacer algo.
RESUMIENDO: Si no hago nada o prácticamente nada, con menos medicación me encuentro bastante bien. Si intento hacer algo, aunque sea poca cosa (algo de bricolaje), me canso, se me pone algo de molestia en el brazo, ando algo zombi, y cada vez pierdo más fácilmente el equilibrio. Aun así y todo, podrán apreciar que estoy escribiendo bastante menos ahora que hace unos meses. SIGNIFICADO que me encuentro mejor que entonces.
15-02-2010 Consulta Dra. La FE Después de preguntarme como voy y revisar el NEUROESTIMULADOR, Quedamos en dejar el aparato igual y la medicacion Me queda esta semana de tomar los 3 REQUIP-PROLIB de 2 mg.= 6 mg.
Hasta el día 7-03-10, luego pasaré a 1 de REQUIP-PROLIB de 8 mg.
Llevo notándome ya algunos días más cansancio de lo normal, con dolor de piernas en las dos piernas. Según indicaciones Dra. ARNAU
8-03-2010
Aunque con bastante cansancio y desequilibrio y a veces un poco de dolor y engarrota miento en el brazo izquierdo. He pasado la semana bastante bien. Hoy ya empiezo con el REQUIP-PROLIB de 8 mg. Y me quito un STALEVO 100 –Dejándolo en 4 al día-.
15-03-2010
Más o menos como en el apartado anterior. Yo diría que algo mejor (me parece que me está haciendo efecto el REQUIP-PROLIB 8 mg.) Aunque desde que me levanto hasta pasadas 3horas, ando bastante aturdido y algo mareado, costándome fluidificar bien el habla. Me he quitado 1 STALEVO 1OO ya la semana pasada y voy a seguir esta también con 3.
Sigo teniendo bastantes desequilibrios llegando alguna vez a caer y no consigo estar más de 2 horas haciendo cualquier actividad. ME CANSO.
22-03-2010
Mas o menos como la semana anterior, me sigo cansando bastante (no sé si será efecto de algún medicamento), me da por dormir, hay días que me paso más de ½ durmiendo. Luego, hay días que a las 5 a.m. ya estoy despierto. Hay días que no voy cara al aire. Me cuesta hasta levantar los pies.
Sigo con las mismas dosis:
29-03-2010
Más o menos como la semana anterior.
Añadiendo que estoy volviendo a notar una más que ligera torpeza, dolor no constante y descontrol en el brazo izquierdo (no puedo llevar un café).
30-03-2010
Aunque la Dra. ARNAU me comenta que ya lo ha hecho ella con el Dr. Salvador, me paso por el Hospital Clínico 15 segundos a saludarle.
5-04-2010
Sigo con la ligera torpeza, a veces agarrotamiento, dolor no constante y descontrol en el brazo izquierdo. Pierdo muy fácilmente el equilibrio. Mucha torpeza al hablar.
En algún trabajo un poco físico no puedo, me canso enseguida. Hay días que me paso más de ½ tumbado en el sofá, y durmiendo.
El día 2-04-2010 decido subir el STALEVO 100 a 4 al día en lugar de 3. 1º a las 8 h. - 2º entre 12/13 h. - 3º entre 16/17 h. - 4º entre 20/21 h. Con el resto de medicación sigo igual.
12-04-2010
Me encuentro un poco mejor que la semana anterior.
1-05-2010
Sigo + o – igual que en los dos párrafos anteriores.
3-05-2010
Consulta La Fe Dra.
Después de hacerme hacer varias pruebas manipulando el aparatito. Me dice que me ha puesto en marcha la otra parte. Que siga con las mismas dosis. Y me da dos escritos, para la Dra. ARNAU y Dr. Cabecera (recomen. un Logopeda).
16-05-2010
Sigo encontrándome bastante mejor desde que estoy con la Dra. LA FE no obstante y aunque me variara o incrementara algunos parámetros en mi última consulta; estoy volviendo a notar en ciertas ocasiones o posturas algo de agarrotamiento, así como en otras tantas ocasiones, en posturas un poco forzadas y otras veces no, bastante desequilibrio, habiendo llegado a caer algunas veces. NO ME FIO EN ABSOLUTO DE MI BRAZO IZQDO.
27-05-2010
Consulta Dr. Neurocirujano
Que no me toque el “bultito” que hace ya varias veces que le he comentado que me quedo en la parte derecha.
02-06-2010
Consulta Dra ARNAU
Le cuento la medicación que llevo y le entrego la carta que me dio la Dra. LA FE
Me hace las pruebas pertinentes y me dice que me ve mejor, que es raro, pero mejor así, que desde el 2002 que llevo ya con la enfermedad, en la parte derecha aun no se manifieste.
02-06-2010
Por estas fechas, haciendo ya Un Año, que me concedieran la Invalidez Total para mi profesión habitual (Habiendo considerado que era la de Dueño de Pensión (habitaciones según ellos). Solicito que me la revisen, siendo citado para el día 28-09-2010 en Pelayo 47.
30-06-2010
Como se puede apreciar, estoy relatando bastante menos que el año anterior. Y esto no significa que me encuentre estupendamente, si no que comparado con el año anterior (QUE FUE FATAL), ahora es como si me encontrara, si no en el Cielo, SI en el Paraíso. –Con los achaques y problemas descritos en apartados anteriores-.
14-07-2010
Sigo con la misma tónica expuesta anteriormente, aparte de que llevo casi dos semanas con una sensación de “dormidos” en el pie izquierdo el dedo gordo y dos más, que no se me pasa. También se me está empezando a agarrotar bastante más el brazo izquierdo y también me duele algo más la pierna izquierda. HAY VECES QUE ME CUESTA ANDAR BIEN. Me sigo cansando bastante.
22-08-2010
Sigo con las mismas dosis:
Y como ya he comentado otras veces, es mucha la diferencia de cómo me encontraba a como me encuentro, a pesar de las molestias actuales:
- Sigo con el cansancio. No consigo estar más de dos horas haciendo algo, me he de sentar o tumbarme y descansar.
- Aunque me he caído varias veces por falta de equilibrio (sin mayor consecuencia) cada vez noto más falta, llegando a tambalearme.
- Cuando me ocurre esto, me encuentro en una situación difícil,
- Últimamente noto más dolor en la parte izquierda, tanto en el brazo como en la pierna. Así como más agarrotamiento en el brazo.
- He estado desde Noviembre 2009, sin casi enterarme de esta molestia, pero ahora llevo más o menos 2 semanas que casi no puedo hacer uso de este brazo. Ya le comente algo en nuestra visita del 3-05-2010.
- En cuanto al tema del HABLA; lo que me han dado en LOGOPEDIA Y FONIATRIA, son una serie de tablas para hacer ejercicios físicos.
Creo que existe algo en el estimulador que puede hacer algo en este tema.
- Cada vez son más las veces que me atraganto, llegando a pasarlo muy mal, hasta hacer pasar o expulsar el “obstáculo”.
- Tengo que REPETIR, que aun así y todo, el dolor tan insoportable del año anterior no lo he vuelto a tener (de momento).
- Poco a poco me voy sintiendo más inútil.
- También llevo notando desde hace más de un mes, que el dedo gordo del pie izquierdo lo tengo “medio dormido”.
26-09-2010
Sigo más o menos igual. Pero pasando mucho más tiempo en la cama o sofá.
27-09-2010
Consulta La FE Dra.
Después de contarle mi situación y de darle las últimas hojas del DIARIO, me sube un poco el NEUROESTIMULADOR y que mantenga la misma medicación y en esas noches algo más largas, que me cuesta andar bien y mantenerme en pie, que pruebe a tomarme ½ ó 1 SINEMET PLUS.
También solicita unas PLACAS DE Rayos X del cráneo.
La atención de la Dra., ESTUPENDA, pero decido hacer una reclamación al SAIP para poner de manifiesto que me cambiaron 4 veces la fecha de la consulta y el día de la cita, este mismo día, desde las 11´30 que me dieron, entraba a las 14.
28-09-2010
Cita en Inspección Medica c/Pelayo ……………………………………………………………………
Les envío previa y posteriormente mi ALEGACIÓN por escrito.
Que en Páginas posteriores describo.
08-10-2010
Consulta UROLOGO Burjasot
Después de preguntarme y recetarme CIALIS 20 mg. (que tome ½ los Martes y Viernes) y si no noto efecto, que no malgaste más dinero. Solicita que me hagan en el Arnau para D.S.E. un Per.? Y unos Análisis para que me los haga poco antes de la siguiente visita.
15-10-2010
El lunes 11/10 tomé la 1ª ½ de CIALIS y me fue bastante bien, pero, llevo un par de días con dolor de piernas, muslos, nalgas, riñones, espalda. ¿Será efecto del medicamento?
De momento, no he tomado la otra ½ que me tocaba a los 4 días.
20-10-2010
¿ ALGO EXTRAÑO ? !! Pero que fue como a continuación describo ¡¡
A las 9 h. estaba en el Hosp. General para asistir hasta los 14 h. al “Día del Paciente”, hice un poco de tiempo, hasta las 16 h., para comprar unas cosas para el Belén en Céspedes, e hice más tiempo hasta las 18h. para asistir en La FE a la entrega del IV premio Literario Hosp. Univer. La FE 2010.
Todo el día de AJETREO y llegue a casa mejor que cualquier día de los que INTENTO hacer “trabajitos”-
RESUMO: Si quiero estar BIEN, NO TENGO QUE HACER NADA FISICO.
30-10-2010 Bárbara
Reunión en la Asociación Parkinson (Empezamos el Ultimo Sábado de Mayo = “APROPAT”) .
Me entrega Documentación para solicitar la Revis Grado Discapacidad o Minusvalía. Aunque no me han hecho mucho caso, no me acordaba que también lo solicite por Servicios Sociales de Liria.
03-11-2010
Solicito en el Arnau Informes para Invalidez ABSOLUTA y Grado de Minusvalía o Discapacidad.
07-11-2010
Noto que se me va yendo, lo que describía como dormido o adormecido, en parte del pie izquierdo.
Durante el Verano, para poder andar medio bien, he necesitado cambiar de calzado varias veces al día. (Veremos en Invierno)
Voy notando a lo largo del día, a medida de que voy usando el brazo izquierdo, que se me va cargando y ese agarrotamiento y dolor que también tenía hace Un año. Cesando, si dejo de hacer lo que estuviera haciendo y descanso. Noto que el ½ Sinemet Plus que me recetó, si yo lo veía necesario, en la última visita la Dra. LA FE me va bien.
Noto que a medida que pasa el tiempo, cada vez tengo menos ganas de hacer o ayudar en nada. Cuando me encuentro bien o mejor, son esos días que hago la prueba y no hago nada.
!! REPETIRIA PARRAFO DEL DIA 22-08-2010 ¡¡
Llevo + ó – 2/3 semanas, que me está costando acabar de montar el Belén que inicie entonces. ME CANSO Y AGARROTO ENSEGUIDA.
Algunos días voy a jugar un rato al Billar y solo el hecho de “aguantar” la flecha con la mano izquierda, sin hacer ninguna fuerza; el golpe se da con la derecha. Como mucho y a duras penas, aguanto Una hora.
10-11-2010
Consulta Dra. ARNAU
Me hace el informe que le solicité, después de comentarlo.
Le cuento como me encuentro –Ver 2º párrafo-. Y quedamos para el dia 22-12-10 18:30 para inyectarme toxinas BOTOX. Y me aumenta el REQUIP-PROLIV 8 = La primera semana 1 + de 2 Total 10 mg.
= Después …………. 1 + de 4 “ 12 “
11-11-2010
Reunión en Asociación Parkinson APROPAT
Entrevistas para C-9
14-11-2010
Me tomo la 2ª mitad de CIALIS 20 mg. recetado por el Urólogo.
No me hace tanto efecto como la vez anterior, pero me va bastante bien.
Tampoco tengo ese dolor muscular que la otra vez me duró más de 3 días.
16-11-2010
Sesión con Concha PSICOLOGA de la Asociación de Parkinson.
19-11-2010
Asociación Parkinson en el Cauce del Rio, por la Ciudad de las Artes
PLANTA UN ARBOL por el Parkinson.
21-11-2010
Termino la semana del REQUIP-PROLIV + 2 mg.
22-11-2010
Empiezo ya con el REQUIP-PROLIV + 4 mg. que con la de 8 que tomaba= 12mg Ya veré como me va.
Pero me voy a quitar la 1ª 8h. de STALEVO 100.
23-11-2010
A consecuencia de un BATACAZO que me di el sábado 20/11, acudo al médico de Guardia porque me duelen las costillas. Me inyectan antiinflamatorio y para el dolor.
05-12-2010
No sé si será consecuencia del batacazo o de la enfermedad, pero llevo casi dos semanas con el brazo súper agarrotado.
------ Estoy pendiente con la Dra. ARNAU de que el día 22/12 me haga una infiltración ¿BOTOX? en el brazo.
09-12-2010
Richard Masajista. Voy a probar a ver si me hace algo. No sé si el dolor que tengo en el hombro es de la enfermedad o del batacazo.
No consigo demasiado.
19-12-2010
A pesar del masaje, que me hizo bien poco, llevo el brazo muy agarrotado.
El día 15-12 El Dr Cabecera me mando hacer Rayos X y no salió nada.
21-12-2010
Sesión con Concha PSICOLOGA de la Asociación de Parkinson.
22-12-2010
Consulta Dra. ARNAU
- Me inyecta
- Tardaré unos 3 días en notar el efecto.
31-12-2010
Me he puesto un “POMO” en el volante del coche para conducir mejor.
Pues el brazo izquierdo me sigue maltratando, cuando menos me espero me suelta el latigazo.
Igual ya lo dije antes, pero la única forma de que no me duela es no haciendo uso de él.
Los días que me lo planteo y no lo utilizo, NO ME DUELE.
Si lo utilizo, el mero hecho de cerrar la puerta del coche, maniobrar con el volante, sujetar algo en la máquina de coser, jugar al Billar, etc.
Yo lo definiría, a veces, como un cruce de cables, entre lo que el brazo hace y lo que le ordena el cerebro.
Por ejemplo, el hecho de llevar una bolsa de cierto peso, me molesta o duele bastante menos que lo antes descrito.
11-01-2011
Nos hemos pasado dos días en el ARNAU por el problema de la TOS Fina. Como he estado sin hacer absolutamente nada, no me he enterado del brazo, casi hasta pasaba de la medicación.
Ya lo he repetido varias veces e insisto porque a mí me FASTIDIA, el estar tan limitado por el dichoso brazo.
13-02-2011
Ha pasado 1 mes y ½ desde que me inyectó en el brazo la Dra. ARNAU y ya me gustaría poder decir lo contrario. Pero sigo igual como lo descrito en los días anteriores. S
igo tomando la misma medicación que indico el día 5-12-2010 + esporádica- -mente ½ Cialis 20 mg. recetado por el Urólogo. Pues después del dolor muscular de la 1ª vez, ya no ha vuelto a suceder y aunque no sea la “Panacea” algo hace. Claro, tampoco la he estado tomando como el Urólogo me dijo: ½ y ½ semanalmente.
Estoy pendiente de Consulta 22-02-2011 con UROLOGIA.
Ya tengo los Análisis de Sangre hechos el 4-02-2011.
Y para el día 21-02-2011 tengo pendiente: POTENCIALES EVOCADOS en NEUROFISIOLOGIA, también solicitados por el Urólogo.
El día 7-02-2011 me hicieron Placa de cráneo – CO101 RX CRANEO solicitada por la Dra. LA FE
El día 28-02-2011 tengo Cita con la Dra La Fe.
El día 2-03-2011 “ “ “ “ Dra. Arnau.
Los días 10 y 11-2 estuve ayudando en una reforma y una mudanza. FATAL.
21-02-2011
Neurofisiología ARNAU
rueba Potenciales Evocados Disf. Erec. NO PUDIERON HACERMELA al llevar en marcha el NEUROESTIMULADOR.
22-02-2011
2ª Visita al UROLOGO Burjassot: Que pruebe con LEVITRA 10 mg.
1ª Visita (8-10-2010), otro UROLOGO me receto CIALIS 20 mg.
25-02-2011
Me llama Enfermera de parte de la Dra. ARNAU para preguntarme como me habían ido las infiltraciones.
A mí, la verdad, “se me había ido el Santo al Cielo”, y lo lamento doblemente porque aparte de no haber quedado bien, ha ido en mi perjuicio.
26-02-2011
Hoy tenemos Reunión por nuestra cuenta “APROPAT” Asoc. Parkinson.
28-02-2011
Consulta La Fe Dra.
Le cuento y le doy desde la Hoja 38 a la 51 de MI DIARIO, vemos las Placas del CRANEO, comentamos las visitas al UROLOGO, así como que no pudieron hacerme las pruebas en el Arnau de “Potenciales Evocados”.
Solicita que me los hagan en La FE y también el UROLOGO. !! Me avisaran ¡¡
Me sube un poco la estimulación y me aumenta el REQUIP-PROLIB 8.
Tomaré 2 REQUIP-PROLIB de 8 en lugar de una de 8 + una de 4.
8h 12/13h 16/17h 19/20h
OMEPRAZOL 20 1 AZILECT 1 1 STALEVO 100 1 1 1 1 RIBOTRIL 2 ½ ½ REQUIP–PROLIB 8 2 DEPRAX 100 ½ También me pregunta por cómo me habían ido las infiltraciones.
01-03-2011
Consulta ARNAU Dra.
De acuerdo con la medicación que me ha cambiado la Dra. LA FE
Me revisa observa el problema del pie izquierdo, así como las infiltraciones que parece que sí que me han ido bien, pues lo que ahora observa en el hombro es una tendinitis. Que en vistas de ello y que se encuentra haciendo consulta al traumatólogo, lo comenta con él y en 15 minutos me inyecta cortisona.
Son las 24 h. y noto una considerable mejoría.
08-03-2011
He notado una considerable mejoría, aunque en determinadas posturas o posiciones me sigue doliendo. Creo que lo que queda es de la Enfermedad; parte del DOLOR (Tendinitis) va mucho mejor. ???
24-04-2011
No es que me haya olvidado del DIARIO, lo que ocurre es que Uno se va acostumbrando. Me encuentro más o menos igual que antes del Traumat.
A todo este trajín Medico, habría que añadir el llevado con Inspectores o Tribunales de la Seguridad Social, para conseguir la Invalidez ABSOLUTA.
Y NO ME GUSTARIA DEJAR ESTE “LARGO” RELATO, SIN AÑADIR ESTE PEQUEÑO PARRAFO Y RESUMEN FINAL.
En HOMENAJE a todos aquellos que hacen que llevemos la enfermedad lo menos desdichada posible.
He escrito en mi RELATO a partir del momento en el que fui ingresado para someterme a una operación para el tratamiento del Parkinson, implantación de NEUROESTIMULADOR.
En cuanto a mi Hospitalización y Operación en el Hospital Clínico, fue muy bien y rápida, pero durante un largo periodo de tiempo tuve problemas con el ajuste y -aunque tuviera una temporada no muy buena- mi agradecimiento con todo el equipo Operatorio y como no, con el PRE y POST OPERATORIO, así como con los Neurocirujanos y Neurólogos de los tres Centros que me han tratado Hospitales Arnau de Vila nova, Clínico y La Fe, sin olvidar a sus respectivas enfermeras.
Aprovecharé también, para mostrar mi agradecimiento al Tribunal Medico que llevo mí caso, mi Incapacidad; Que me concedieran el Grado de Permanente Absoluta, previa aportación de todos los Certificados y Documentación así como mi asistencia a todas las visitas requeridas por dicho equipo, incluso a la Oficina de la S.S. del Pueblo, en la que siempre me fue facilitada muy amablemente cualquier información o ayuda que solicité.
Bueno, aun me queda algo por resolver que estoy esperando respuesta. Y es que después de solicitárselo al Urólogo, este me envió al Inspector y este al Inspector General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Generalitat Valenciana, previa respuesta coincidente del Director Territorial de la Generalitat Valenciana.
No me han dejado otra alternativa que recurrir al Ministerio de Sanidad y Política Social.
Nuestra enfermedad “PARKINSON”, al igual que otras muchas, es Mala muy Mala; hasta el punto que ciertos medicamentos provocan Ludopatía y un excesivo deseo sexual, que llega mermado por una serie de impedimentos.
Necesitando ciertos fármacos solo aprobados por orden de 29 de Junio de 2006 para colectivo de lesionados medulares, espina bífida, esclerosis múltiple y lateral amiotrofia.
Según apuntes del Urólogo, existen “otros” “inyectables” que sí que son financiados.
Yo pediría que estudiasen esta posibilidad, porque, si a parte de lo que ya tenemos, tampoco PODEMOS ESO ¿Para qué quiero vivir?
También tengo que dar gracias a la Asociación de Parkinson de Valencia, que aunque YO, de momento, no haga mucho
Uso de ella, se que está ahí para lo que pueda necesitar.
Y cuando alguna vez tengo que acudir por allí, intento hacerlo con tiempo de sobra, pudiendo observar la Gran Labor que este grupo de profesionales -desde la administrativa, telefonista, fisioterapeuta, logopeda, psicóloga, etc.-, están haciendo y consiguiendo con este, nuestro Grupo o Colectivo de Enfermos de PARKINSON.
“PARKINSON”, si “PARKINSON”, o ALZHÉIMER, o CUALQUIER de tantísimas enfermedades que existen, que ninguna enfermedad es BUENA; pero estas Dos que nombro suenan a malditas.
De hecho, cuando me detectaron PARKINSON y lo hice saber a la familia y otros allegados; hubo varios que me aconsejaron que no lo dijera.
Pero, ¿Por qué? ¿Qué pasa?.
Evidentemente que no voy por ahí diciéndoselo a todo el mundo, ni he hecho un BANDO, pero si por algún motivo sale el tema, lo digo con toda naturalidad
Dijo Regina Brett con 90 años:
No compares tu vida con la de otros
No tienes ni idea de cómo es su travesía
Yo me hice de la Asociación de PARKINSON aconsejado por una de las Neurólogas que me tratan y repito, aunque no asisto mucho, cuando voy, me alegra ver a otros compañeros que, con el paso del tiempo los voy considerando AMIGOS.
Con estos Compañeros/Amigos, después del movimiento “APROPAT” organizado por la Psicóloga y otros profesionales, que hace que nos reunamos un sábado al mes.
También hemos formado nuestro PROPIO Grupo “los mismos”, que también nos organizamos alguna Reunión de vez en cuando, aprovechando para intercambiar puntos de vista, dolencias, tratamientos, opiniones, etc.
En resumen vernos fuera de la Asociación y pasear, charlar, comer, almorzar. Mantener esta bonita relación de amistad que se está formando.
Como yo digo, entre nosotros, “UN GRUPITO DE TARADOS”.
También me gustaría recordar la última reunión de APROPAT que tuvimos en la Asociación. Ese día iba de RISAS, acompañado el que quiso de un familiar, nos lo pasamos estupendamente.
Me gustaría aclarar, ya que puede dar lugar a malas interpretaciones, mis comentarios anteriores: tales como ¿para qué quiero vivir? y PARKINSON suena a maldito.
En cuanto ¿para qué quiero vivir?. Tengo un sinfín de razones para desearlo, pero ESTA (la razón expuesta), es en MI VIDA una parte importantísima.
Y en cuanto a la palabra PARKINSON, a mí, creerme, me suena tan normal, quizás maldita suene un poco fuerte; pero es lo que yo creo que les suena al resto de gente desconocedora de ella.
Mi padre ya la padeció, por lo que a mí no me viene de nuevo.
Pero fíjense y observen el cambio de facciones en general al oír esta palabra.
Repito, aunque pueda que alguien no me crea. Yo me he acostumbrado a oírla y a soportarla; el cuerpo humano se hace a todo, todo es cuestión de tiempo.
En alguna que otra Reunión en la Asociación les he oído a algunos compañeros “QUE LES HA JODIDO LA VIDA” ¿Qué creen que nos ha hecho a los otros?. Lo que ocurre con estos primeros es que les está costando asimilarlo y no os queda otro remedio.
Los otros “yo creo” que ya hemos pasado esa fase.
Evidentemente con la ayuda de los Médicos Especialistas o NEUROLOGOS, con su constante atención y preocupación.
Y una relación que yo dejo de considerar Medico/Paciente. Pasando a un trato de AMIGOS y a los que yo, aún en mis ratos OF, no dejo de considerar su dedicación con nosotros.
También me gustaría pedirle a quien corresponda, que no pongan trabas, que pongan todos los medios necesario “científicos” para el estudio de estas enfermedades.
En cuanto oímos o leemos que se ha conseguido algún avance, ya sea con Células Madre o con lo que sea, cambia nuestro CARETO, siendo conscientes de que cualquiera de estos avances puede tardar años o no llegarnos nunca.
Pero la vida sigue y si a nosotros no nos llega a otros será.
No quisiera olvidarme de contar un poco mi historia, en particular. Intentando ANIMAR aunque sea un poco a aquellos compañeros afectados que dicen “Que les ha jodido la vida”.
Yo, en 1987, me encontré SIN TRABAJO, con una hija y otra en camino y Una HIPOTECA por pagar. Aun era joven, y MALA IDEA la mía, el querer continuar en el sector que “creía” que conocía. Primero me asocié con Un compañero, mas tarde con Otro.
Y ese mundo que yo creía que conocía y que por el tiempo llegue a conocer; solo fue un largo periodo de mal vivir y de endeudamiento.
En 1997, agonizando y ya cansado de ese mundo, nos volvemos a Hipotecar y nos metemos en Hostelería con la ayuda y colaboración de mi mujer y mi hija mayor. Van pasando los años y en 2003 nos planteamos dejar el Bar e irnos a lo que habíamos estado preparando RESTAURANTE con HABITACIONES. Yo, por esas fechas, ya empecé anotar algo raro, pero aún pude aguantar hasta el 2007.
Fueron unos Años MARAVILLOSOS, trabajando pero facturando y viéndole COLOR al nuevo Negocio. Mi hija mayor ya se había casado, teníamos un nieto y seguía trabajando con nosotros como cocinera, nuestra otra hija estaba estudiando y echándonos una mano en sus ratos libres. Yo estaba, todos estábamos, contentos y felices y juntos.
Pero mi enfermedad empieza a hacerse de notar, con los síntomas propios de ella y empezamos un largo periodo de médicos, pruebas, cambios de medicación, baja por enfermedad, operación, etc.
Derivando en 2009 con Una INCAPACIDAD PERMANENTE ABSOLUTA.
Dentro de los males, este fue el menor. El Restaurante lo sigue llevando mi hija con su marido y Las Habitaciones mi mujer.
A mí también “ME JODIO LA VIDA”. Yo pensaba seguir al pie del cañón hasta cuando hubiera podido, pero fue bastante antes de lo que pensaba Ahora hago lo que puedo, lo que me permite la enfermedad: cualquier tipo de manualidad, escribir, fotografía, billar, ordenador, etc.
Y cuando entro en OF que al día son varias veces, me siento o me tumbo y a esperar a que pase.
Así que, ÁNIMO que aunque un “poco” JODIDOS LA VIDA SIGUE.
Me he pasado del espacio que me había propuesto escribir, pero NO me quedaría a gusto, si no dedicase unas palabras y todo este RELATO a MI FAMILIA, mi mujer e hijas y les doy las Gracias por su paciencia conmigo, así como por el ÉXITO conseguido en el Negocio.
El cual no hubiera sido posible sin su dedicación, su entereza y su buen hacer y un poco más tarde con la llegada de nuestro Yerno.
Y como no voy a hacerlo de palabra (ya sabéis lo que nos cuesta a algunos hacerlo), aquí queda escrito para la Posteridad.
OS ESTARE ETERNAMENTE AGRADECIDO
GRACIAS
Tomas:
Ahi va mi "casi completa" HISTORIA con la E.P., para ti PARKIN.
Creo que me he pasado. Haz lo que creas conveniente.
Un abrazo Pepe
Los que particípanos en las asociaciones de afectados y estamos viviendo la realidad de la enfermedad, también nos quedamos atónitos ante tamaña desproporción. El cliché, viejecito temblando, ese, señores ya ni se ve. Ahora, la medicación hace que algunos síntomas no se aprecien pero, cada afectado, podría ir enumerando el rosario de síntomas que le afectan y que aunque, con caras estupendas y cuerpos aun jóvenes, estamos sufriendo una enfermedad que nos invalida para la realización de tareas, tanto manuales como mentales.
El día de los Santos Inocentes, fue un día de campo, ya que, nuestra visita fue Lliria. Y allí esta el parque de san Vicente. Pinos, agua, ardillas, aire puro.
